De wereld kleurt Paars
Vandaag, op Wereld Prematurendag, staan we stil bij een onderwerp dat voor velen onbekend terrein is, maar voor ouders van premature, dysmature of zieke baby’s een allesbepalend deel van hun leven vormt. De geboorte van een baby is normaal gesproken een moment van vreugde, blijdschap en verwondering. Maar voor ouders die te maken krijgen met complicaties, zoals een te vroeg geboren (prematuur) te klein geboren (dysmatuur) of ziek geboren baby, verandert dit moment in een achtbaan van emoties, onzekerheden en uitdagingen.
Wat betekent het eigenlijk om ouder te worden van een baby die direct na de geboorte medische zorg nodig heeft? Hoe voelt het om je kindje te zien vechten voor zijn of haar leven? Laten we dieper ingaan op de ervaringen van deze ouders, en hoe we hen kunnen ondersteunen.
Wanneer de geboorte anders verloopt
De geboorte van een baby verloopt voor ouders van een prematuur, dysmatuur of ziek kindje vaak heel anders dan verwacht. Waar je hoopt op een blije eerste ontmoeting en de warmte van huid-op-huidcontact, worden deze ouders vaak geconfronteerd met een situatie die allesbehalve idyllisch is. Een couveuse, piepende monitoren en een team van artsen dat direct handelt om het kindje te stabiliseren: het is een overweldigende ervaring.
Voor veel ouders voelt dit als een schok. De vreugde over de geboorte maakt plaats voor angst, zorgen en een gevoel van machteloosheid. Ze kunnen hun kindje vaak niet meteen vasthouden, en in plaats van te genieten van die eerste momenten, moeten ze vertrouwen op de zorg van onbekenden om hun baby te helpen overleven.
De dagelijkse realiteit
Voor ouders met een baby op de neonatale intensive care (NICU) is het leven een constante balans tussen hoop en vrees. De gezondheid van hun kindje kan van dag tot dag, soms zelfs van uur tot uur, veranderen. Elke ademhaling, elke millimeter groei, elke stap vooruit – maar ook elke tegenslag – voelt intens.Vooral ouders van extreme premature baby’s, ervaren deze periode als emotioneel slopend. Hun baby is zo klein en kwetsbaar, met huid zo dun dat je de aderen kunt zien lopen. Elke tegenslag, zoals een infectie of ademhalingsproblemen, kan levensbedreigend zijn.
De impact op ouders
Het gevoel van machteloosheid is een veelgehoorde ervaring onder ouders. Ze zien hun kindje vechten, maar kunnen zelf weinig meer doen dan hopen en er zijn. Ouders worden zoveel mogelijk betrokken bij de behandeling van hun baby, waar het kan samen met de zorg professionals de volgende stappen nemen in het beleid. Het leren begrijpen van medische termen en de toestand van hun baby kan een enorme uitdaging zijn.
Toch laten ouders in deze situaties ook een ongelooflijke veerkracht zien. Ze leren omgaan met de onzekerheid en ontwikkelen routines om toch nabij te zijn. Bijvoorbeeld door te buidelen – het moment waarop een ouder zijn of haar baby tegen de borst houdt. Voor zowel ouders als baby’s is dit een belangrijke ervaring die niet alleen troost biedt, maar ook de band versterkt. Uit onderzoeken is gebleken dat minimaal 6 uur buidelen op een dag, dit hoeft niet aaneengesloten te zijn, positieve effecten heeft op de conditie van de baby en de groei.
De sociale impact
De situatie van ouders van premature, dysmature of zieke baby’s is voor buitenstaanders vaak moeilijk te begrijpen. Familie en vrienden willen helpen, maar weten niet altijd hoe. Vragen zoals “Komt je baby al bijna naar huis?” of goedbedoelde adviezen kunnen soms extra pijn doen. Het leven van deze ouders staat volledig stil, terwijl de wereld om hen heen doorgaat. Het is fijn als er mensen in de omgeving zijn die kunnen bijstaan met kleine dingen zoals een keer voor de ouders koken.
Wat kan je meebrengen voor ouders van een couveusebaby
Denk aan een mooi dagboek waar ouders en de verpleegkundige van de afdeling dagelijks een stukje kunnen schrijven, foto’s en andere herinneringen in kunnen bewaren. Deze babydagboeken zijn er ook speciaal voor prematuren.
Een beetje huiselijkheid in het ziekenhuis. Wat een couveuse of bedje in het ziekenhuis eigen maakt zijn leuke gepersonaliseerde artikelen zoals bijvoorbeeld couveusedekentjes.
Thuis komen: Een nieuw begin met uitdagingen
Wanneer een baby uiteindelijk naar huis mag, denken veel mensen dat de moeilijke periode voorbij is. Maar voor veel ouders begint dan een nieuwe uitdaging. Premature en dysmature baby’s hebben vaak extra medische zorg nodig, van fysiotherapie tot speciale voeding. Ouders leven vaak nog maanden of jaren met angst – elke verkoudheid of koorts kan hen terugwerpen naar de intensieve tijd op de NICU.
Daarnaast hebben veel ouders te maken met mentale nasleep. Posttraumatische stress, angststoornissen en depressies komen vaker voor bij ouders van zieke baby’s. Het is cruciaal dat zij na thuiskomst voldoende nazorg en ondersteuning krijgen.
Lees ook ons blog Thuiskomen met je premature baby
Wat kunnen we doen?
Wereld Prematurendag biedt een kans om stil te staan bij wat deze ouders doormaken en hoe we hen kunnen helpen. Een paar manieren om bij te dragen:
- Luister zonder oordeel. Vraag hoe je kunt helpen en wees een klankbord zonder adviezen op te dringen.
- Steun goede doelen. Zoals de organisaties Care4Neo, Stichting Still en Earlybirds
- Wees bewust. Leer over de uitdagingen die prematuriteit, dysmaturiteit en ziekte met zich meebrengen, zodat je beter kunt begrijpen wat deze ouders doormaken.
In het zonnetje
Ouders van premature, dysmature en zieke baby’s zijn onzichtbare helden. Ze doorstaan slapeloze nachten, eindeloze zorgen en diepe angsten, allemaal uit liefde voor hun baby. Hun reis is een achtbaan van kwetsbaarheid, kracht, verdriet, hoop en mijlpalen.
Op Wereld Prematurendag eren we niet alleen de kleine vechters in de couveuses, maar ook de grote harten van hun ouders, die ondanks alles blijven hopen en vechten.
Wereld prematurendag & NeoNurses
Natuurlijk werken we beide deze bijzondere dag als neonatologieverpleegkundige op de afdeling. Vanuit NeoNurses hebben we bij een aantal ziekenhuizen een leuke bijdrage mogen geven in de vorm van een klein cadeautje voor de opgenomen baby’s. We hebben geurdoekjes in de vorm van hartjes gemaakt voor het Dijklander en Amstelland ziekenhuis.
Voor ons eigen ziekenhuis het Spaarne Gasthuis heeft elke baby een spuugdoekje met naam geborduurd gekregen.